Огромная просьба не считать спамом и мошенничеством!!!
Мама ребенка - моя землячка и сверстница, в одной школе учились, дом через 3 от моего!
5 лет назад наш форум успешно оказал помощь больному ребенку -
http://2126.ru/forum/index.php?topic=81317.0Даст Бог, и теперь найдутся неравнодушные люди.
Заранее всем спасибо за репосты.
Для пользователей контакта:
https://vk.com/pomogite_glebrulaИтак:
Здравствуйте, меня зовут Екатерина Рула. У меня двое сыновей. Старший Глеб, младший Илья. В 2014 году в нашей семье случилось несчастье Глеб -заболел. У него впервые случился судорожный приступ. Правую ручку свело и поддергивало. Глеба обследовали, сделали МРТ и к нашему удивлению выставили диагноз криптогенная эпилепсия. Стали принимать противосудорожные препараты, делали каждый месяц ЭЭГ. Но болезнь оказалась коварнее. Таблетки не помогали. В июле 2015 года у Глеба случился генерализованный приступ со статусным течением. Все происходило очень стремительно. Начали быстро моргать глаза, потом стала поддергиваться ручка, после перешло на все тело. Ребенок начал бледнеть и задыхаться. Пока мы ждали скорую помощь нам помогла педиатр. Предприняла все реанимационные действия. Делала искусственное дыхание и массаж сердца. Глеб был без сознания более 40 минут. По приезду скорой ребенка определили в реанимационное отделение. После этого приступа Глеб стал многое забывать. Речь у нас развивалась до болезни с задержкой, но после этого приступа она пропала совсем, он перестал издавать даже звуки. Развитие остановилось. Участились случаи появления приступов с потерей сознания, они стали случаться почти каждую ночь. Возросло количество разных видов приступов в течение дня. Мы стали обращаться в различные медицинские учреждения города Санкт-Петербурга. Мнения врачей расходились. Нам предложили обратиться в Москву в Институт неврологии и эпилептологии. Там был выставлен диагноз эпилепсия синдром псевдо Леннокса, ESES сна. Мы испробовали все препараты, которые изучены и есть в России. Но Глебу ничего не помогало. Мы отчаялись, сделали запрос в Москву в РДКБ, для более детального обследования. Но к сожалению, получили отказ, так как диагноз установлен и было рекомендовано лечиться по месту жительства. Врач с Института неврологии и эпилептологии рекомендовал курс гормонотерапии, так как ребенок угасал с каждым днем. Приступы были в течение дня и ночи, Глебу становилось тяжело ходить, он перестал нас понимать, постоянно лежал, пропали все навыки самообслуживания, даже любимые игрушки его не интересовали. Мы решились на гормонотерапию. Начальная доза была агрессивной - 18 таблеток в сутки. Они немного помогли на большой дозе, при снижении, как требовала схема они перестали помогать.
Эта форма эпилепсии очень редкая. Оказалось, что с таким диагнозом в Твери и Тверской области мы одни. В стране по данным врачей страдает чуть более 100 детей. В России нам помочь больше не могут. Врачи посоветовали обратиться в клинику в Германии. Мы связались с клиникой, там нам обещали помочь. У них есть положительный опыт по лечению детей с такой формой эпилепсии, также там лечился ребенок из России, была достигнута хорошая динамика. Но сумма на лечение огромная. Одной нашей семье не справиться, где работает только муж. А пенсия ребенка по инвалидности полностью уходит на жизненно необходимые препараты.
Мы обращаемся к Вам с огромной просьбой о помощи в сборе средств, распространение информации о нашем ребенке, Глебу важна Ваша поддержка. Любая сумма поможет победить эту болезнь. Глебу жизненно необходимо попасть в клинику святой Марии, чтобы ребенок восстановился от столь ужасной болезни.
С уважением, семья Рула.
Карта Сбербанка 4817 7600 9555 2604 на имя Екатерины Сергеевны Рула (мама ребенка)
привязана к номеру +7 980 633 86 11
Карта ВТБ 5278 8300 4495 8324 на имя Дениса Михайловича Рула (папа ребенка)
